Федеральное бюро медико-социальной экспертизы подтвердило решение своих коллег из Ярославля об отказе в предоставлении инвалидности 11-летней Дарье Курацаповой. С трёх лет девочка борется с онкологией, из-за которой она лишилась глаза.
Однако сейчас болезнь находится в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа не даёт права на получение статуса инвалида. Но родители Даши не собираются опускать руки и намерены добиваться изменений в законодательстве. В этом им помогает член Совета по правам человека при президенте РФ Шота Горгадзе.
Родители онкобольной девочки, лишённой статуса инвалида в Ярославле, обратились в Министерство труда и социальной защиты РФ, курирующее вопросы предоставления инвалидности. В результате 11-летнюю онкобольную Дашу Курацапову с отцом пригласили на экспертизу в Москве. После многочасового осмотра московские специалисты подтвердили заключение ярославских коллег.
Когда 3 апреля 2019 года Курацаповы прибыли на Ярославский вокзал в Москве, отец Даши Андрей Курацапов поделился с RT ожиданиями от поездки в столицу.
«Я не ожидаю ничего сверхъестественного от этой комиссии. Любая комиссия отталкивается от правовых актов, поэтому перед нами стоит задача изменить или исправить существующие законы. Мы будем бороться, пока хватит сил», — рассказал RT Курацапов, выйдя из поезда.
По его словам, раньше детям с таким же диагнозом, как у его дочери, инвалидность оставляли до достижения ими совершеннолетия.
«В социальных сетях многие родители жалуются, что после пяти-шести лет их детей лишают статуса инвалида», — пояснил мужчина.
ПЕРВЫЙ РАЗ В МОСКВЕ
Со стороны Даша Курацапова выглядит обычной девочкой-подростком — сложно представить, что с трёх лет она борется с онкологией, в результате которой лишилась глаза. Даша ходит в обычную школу, занимается спортом.
«Я люблю информатику, математику, изо и уроки технологии», — рассказала она о своих любимых предметах в школе.
Курацапова отметила, что ни разу не была в Москве, поэтому планирует посмотреть столичные достопримечательности, например Кремль.
«Я приехала в Москву с хорошим настроением. Надеюсь что-нибудь посмотреть здесь, потому что приехала сюда впервые», — поделилась девочка.
В Москве отца с дочерью встретил адвокат Шота Горгадзе, решивший помочь семье Курацаповых после публикации RT. В дни проведения экспертизы адвокат также сопровождал семью и устроил им экскурсию по городу.
© Фото из личного архиваКак ранее сообщал RT, диагноз девочке поставили в 2011 году, когда ей было три года: у ребёнка обнаружили молекулярную ретинобластому третьей стадии. Чтобы спасти дочь, Курацаповы отправились в Израиль, где медики провели операцию по удалению глаза, чтобы остановить распространение болезни. Вот уже восемь лет на месте глаза у Курацаповой протез, требующий регулярной коррекции и замены.
По возвращении домой девочка получила инвалидность, которую каждые один-два года подтверждала медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК). В ноябре 2018 года подошло время очередной экспертизы, на которой Курацаповы и получили неожиданный отказ.
С точки зрения экспертов МСЭК, девочка больше не нуждается в статусе инвалида: онкология отступила, наблюдается ремиссия, а отсутствие глаза, парного органа, по закону не является причиной для особого социального статуса.
ДОСКОНАЛЬНЫЙ ОСМОТР
В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы к визиту Курацаповых отнеслись настороженно: кроме папы с дочкой на пороге учреждения на севере Москвы оказались адвокат Шота Горгадзе и журналисты, в связи с чем «делегацию» везде сопровождали сотрудники пресс-службы и охраны учреждения.
В бюро охотно показали RT кабинет офтальмологии, оснащённый, по словам сотрудников учреждения, новейшим диагностическим оборудованием, куда и пригласили Курацаповых для обследования.
В ожидании осмотра Курацаповы заметно нервничали, отец пытался успокоить дочь.
Представители МСЭК сразу же отметили, что случай Даши сложный, а значит, осмотр может затянуться. В течение пяти часов отец с дочерью ходили из кабинета в кабинет, надеясь на положительное решение ситуации. После посещения психолога девочка вышла к отцу в слезах.
В ожидании заключения МСЭК Курацапов подчеркнул, что главное для него — защитить свою дочь и таких же детей, как она, которым отказывают в инвалидности по формальным причинам.
«Мы боремся за то, чтобы была профилактика, чтобы избежать необратимых процессов для ребёнка, чтобы Даша выросла достойным и здоровым членом общества. До 2011 года нам говорили, что у нас здоровый ребёнок, а затем мы получили онкологию практически на смертельной стадии», — пояснил он.
По словам Курацапова, статус инвалида необходим его дочери для того, чтобы вовремя получать медицинскую помощь и компенсировать затраты на коррекцию и замену протеза. Сейчас семья ездит в Израиль и получает медицинские услуги бесплатно, но расходы на дорогу и проживание в другой стране — для семьи существенные траты.
«Тех денег, что мы получали по инвалидности, как раз хватало на то, чтобы съездить с Дашей дважды в Израиль. У нас также есть возможность корректировать и менять протез, но без инвалидности это потребует денег», — пояснил он.
Отец девочки категорически не согласен с мнением экспертов МСЭК, которые, по его словам, советуют «прийти, когда случится рецидив».
«Когда Даше исполнится 18 лет, тогда пройдут гормональные всплески и закончится рост. Мы пойдём на комиссию и в отсутствие всех рисков сами откажемся от инвалидности», — заверил отец.
ДОЙДЁМ ДО ПРЕЗИДЕНТА
Адвокат Шота Горгадзе в разговоре с RT сообщил, что помогает Курацаповым как юрист и как член Совета по правам человека при президенте РФ. В настоящий момент он подготовил пакет документов, обратился к депутатам Госдумы. На время отсутствия отца девочки в Москве Горгадзе намерен стать его представителем в официальных инстанциях.
В ожидании заключения комиссии Горгадзе отметил, что многое зависит от решения МСЭК в Москве. В противном случае адвокат намерен доложить правительству и лично президенту о существующей проблеме, чтобы решить вопрос не только Даши Курацаповой, но и других детей, лишённых статуса инвалида по формальным признакам.
«Мы будем бороться до конца. Уже сейчас подключилось много неравнодушных людей. Я обязательно подниму вопрос Даши на встрече с президентом по линии СПЧ, — заявил Горгадзе. — Даша с трёхлетнего возраста ведёт непримиримую борьбу за жизнь. Наши чиновники должны помогать таким детям, а не становить на их пути препоны, которые мы должны обходить, уговаривая и умоляя. Сколько раз они должны совершить такие грубые ошибки, пока система не начнёт работать правильно?»
СКОВАНЫ ЗАКОНОМ ПО РУКАМ
В ответ на запрос RT в пресс-службе Минтруда РФ пояснили, что статус инвалида предоставляется лишь в том случае, когда нарушения здоровья приводят к социальным ограничениям и необходимости предоставления мер социальной защиты.
В ведомстве отметили, что критерии предоставления инвалидности, действующие на территории РФ в настоящее время, учитывают «формы и тяжесть течения отдельных заболеваний в детском возрасте».
«Сами по себе заболевания не являются основанием для установления инвалидности гражданам, в том числе детям, если они не приводят к ограничениям жизнедеятельности, в том числе по степеням выраженности», — пояснили в ведомстве.
В беседе с RT начальник Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаил Дымочка подтвердил вынесенный педиатрической комиссией отказ в предоставлении Курацаповой инвалидности. Дымочка подчеркнул, что в аналогичных случаях инвалидность устанавливается на пять лет, однако в связи с операцией по удалению глаза и последовавшей химиотерапией Курацаповой дали инвалидность на семь лет в 2011 году.
«Основное заболевание — это онкологическая патология. К счастью для ребёнка и его семьи, на настоящий период времени рецидива не отмечается. По онкологическому заболеванию в соответствии с действующими критериями оснований у экспертов МСЭК для установления инвалидности нет», — сообщил глава бюро.
По его словам, показатели зрения у Курацаповой также в норме, так как, несмотря на отсутствие одного глаза, второй функционирует нормально, а согласно критериям ВОЗ оценка зрения может производиться и по одному единственному глазу.
«Экспертами оценивается, видит или не видит человек по лучше видящему глазу или по одному единственному. Для установления инвалидности по одноглазию необходимо, чтобы была патология другого глаза. У Даши зрительные функции глаза близки к норме», — объяснил он отказ МСЭК
На ряду с этим глава Федерального бюро признал, что Курацапова нуждается в реабилитации, протезировании и психологической коррекции. По его словам, отсутствие инвалидности никак не должно влиять на реабилитацию пациента.
«Здравоохранение может применить иные меры, вне зависимости от инвалидности. У всех граждан РФ есть полис, соответственно, они получают медицинскую помощь бесплатно», — заверил эксперт.
Тем не менее Дымочка отметил, что протез, стоящий в глазу у Курацаповой, высокого качества, и, вполне возможно, в России ей могут поставить уступающий западному аналогу вариант.
«Другое дело, что родители небезосновательно считают, что в Израиле делают протезы лучше. Но таких детишек в России достаточно много, и им ставят протезы российского производства», — добавил Дымочка.
Последние комментарии
Нет слов. Одни негативные эмоции. Это настоящий прорыв.
Имеют право в данном случае и давать инвалидность и отказать. Здесь главное в какую сторону нужных людей из комиссии склонишь.
где же ты господи?
Негодяи… сволочи от медицины… не служат они людям… а только бесовьим потребностям! Силой Честного и Животворящего Креста… накажи их Господи и помоги ребёнку победить грозную болезнь и пусть по жизни… все эти эскулапы пройдут путь этой маленькой малышки… пусть сама жизнь… зарвавшихся, поставит на место! да будет так!
Это ВЕЗДЕ по стране. Кто работает, тем надо заплатить что бы не дали инвалидность. А кто на пенсии, тем надо заплатить что бы получить инвалидность. Сталина нет.