Девочке из Ярославля, больной раком, отказали в инвалидности на итоговой комиссии в Москве

Федеральное бюро медико-социальной экспертизы подтвердило решение своих коллег из Ярославля об отказе в предоставлении инвалидности 11-летней Дарье Курацаповой. С трёх лет девочка борется с онкологией, из-за которой она лишилась глаза.
Однако сейчас болезнь находится в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа не даёт права на получение статуса инвалида. Но родители Даши не собираются опускать руки и намерены добиваться изменений в законодательстве. В этом им помогает член Совета по правам человека при президенте РФ Шота Горгадзе.

Родители онкобольной девочки, лишённой статуса инвалида в Ярославле, обратились в Министерство труда и социальной защиты РФ, курирующее вопросы предоставления инвалидности. В результате 11-летнюю онкобольную Дашу Курацапову с отцом пригласили на экспертизу в Москве. После многочасового осмотра московские специалисты подтвердили заключение ярославских коллег.
Когда 3 апреля 2019 года Курацаповы прибыли на Ярославский вокзал в Москве, отец Даши Андрей Курацапов поделился с RT ожиданиями от поездки в столицу.
«Я не ожидаю ничего сверхъестественного от этой комиссии. Любая комиссия отталкивается от правовых актов, поэтому перед нами стоит задача изменить или исправить существующие законы. Мы будем бороться, пока хватит сил», — рассказал RT Курацапов, выйдя из поезда.
По его словам, раньше детям с таким же диагнозом, как у его дочери, инвалидность оставляли до достижения ими совершеннолетия.
«В социальных сетях многие родители жалуются, что после пяти-шести лет их детей лишают статуса инвалида», — пояснил мужчина.
ПЕРВЫЙ РАЗ В МОСКВЕ
Со стороны Даша Курацапова выглядит обычной девочкой-подростком — сложно представить, что с трёх лет она борется с онкологией, в результате которой лишилась глаза. Даша ходит в обычную школу, занимается спортом.
«Я люблю информатику, математику, изо и уроки технологии», — рассказала она о своих любимых предметах в школе.
Курацапова отметила, что ни разу не была в Москве, поэтому планирует посмотреть столичные достопримечательности, например Кремль.
«Я приехала в Москву с хорошим настроением. Надеюсь что-нибудь посмотреть здесь, потому что приехала сюда впервые», — поделилась девочка.
В Москве отца с дочерью встретил адвокат Шота Горгадзе, решивший помочь семье Курацаповых после публикации RT. В дни проведения экспертизы адвокат также сопровождал семью и устроил им экскурсию по городу.
© Фото из личного архиваКак ранее сообщал RT, диагноз девочке поставили в 2011 году, когда ей было три года: у ребёнка обнаружили молекулярную ретинобластому третьей стадии. Чтобы спасти дочь, Курацаповы отправились в Израиль, где медики провели операцию по удалению глаза, чтобы остановить распространение болезни. Вот уже восемь лет на месте глаза у Курацаповой протез, требующий регулярной коррекции и замены.
По возвращении домой девочка получила инвалидность, которую каждые один-два года подтверждала медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК). В ноябре 2018 года подошло время очередной экспертизы, на которой Курацаповы и получили неожиданный отказ.
С точки зрения экспертов МСЭК, девочка больше не нуждается в статусе инвалида: онкология отступила, наблюдается ремиссия, а отсутствие глаза, парного органа, по закону не является причиной для особого социального статуса.
ДОСКОНАЛЬНЫЙ ОСМОТР
В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы к визиту Курацаповых отнеслись настороженно: кроме папы с дочкой на пороге учреждения на севере Москвы оказались адвокат Шота Горгадзе и журналисты, в связи с чем «делегацию» везде сопровождали сотрудники пресс-службы и охраны учреждения.
В бюро охотно показали RT кабинет офтальмологии, оснащённый, по словам сотрудников учреждения, новейшим диагностическим оборудованием, куда и пригласили Курацаповых для обследования.
В ожидании осмотра Курацаповы заметно нервничали, отец пытался успокоить дочь.
Представители МСЭК сразу же отметили, что случай Даши сложный, а значит, осмотр может затянуться. В течение пяти часов отец с дочерью ходили из кабинета в кабинет, надеясь на положительное решение ситуации. После посещения психолога девочка вышла к отцу в слезах.
В ожидании заключения МСЭК Курацапов подчеркнул, что главное для него — защитить свою дочь и таких же детей, как она, которым отказывают в инвалидности по формальным причинам.
«Мы боремся за то, чтобы была профилактика, чтобы избежать необратимых процессов для ребёнка, чтобы Даша выросла достойным и здоровым членом общества. До 2011 года нам говорили, что у нас здоровый ребёнок, а затем мы получили онкологию практически на смертельной стадии», — пояснил он.
По словам Курацапова, статус инвалида необходим его дочери для того, чтобы вовремя получать медицинскую помощь и компенсировать затраты на коррекцию и замену протеза. Сейчас семья ездит в Израиль и получает медицинские услуги бесплатно, но расходы на дорогу и проживание в другой стране — для семьи существенные траты.
«Тех денег, что мы получали по инвалидности, как раз хватало на то, чтобы съездить с Дашей дважды в Израиль. У нас также есть возможность корректировать и менять протез, но без инвалидности это потребует денег», — пояснил он.
Отец девочки категорически не согласен с мнением экспертов МСЭК, которые, по его словам, советуют «прийти, когда случится рецидив».
«Когда Даше исполнится 18 лет, тогда пройдут гормональные всплески и закончится рост. Мы пойдём на комиссию и в отсутствие всех рисков сами откажемся от инвалидности», — заверил отец.
ДОЙДЁМ ДО ПРЕЗИДЕНТА
Адвокат Шота Горгадзе в разговоре с RT сообщил, что помогает Курацаповым как юрист и как член Совета по правам человека при президенте РФ. В настоящий момент он подготовил пакет документов, обратился к депутатам Госдумы. На время отсутствия отца девочки в Москве Горгадзе намерен стать его представителем в официальных инстанциях.
В ожидании заключения комиссии Горгадзе отметил, что многое зависит от решения МСЭК в Москве. В противном случае адвокат намерен доложить правительству и лично президенту о существующей проблеме, чтобы решить вопрос не только Даши Курацаповой, но и других детей, лишённых статуса инвалида по формальным признакам.
«Мы будем бороться до конца. Уже сейчас подключилось много неравнодушных людей. Я обязательно подниму вопрос Даши на встрече с президентом по линии СПЧ, — заявил Горгадзе. — Даша с трёхлетнего возраста ведёт непримиримую борьбу за жизнь. Наши чиновники должны помогать таким детям, а не становить на их пути препоны, которые мы должны обходить, уговаривая и умоляя. Сколько раз они должны совершить такие грубые ошибки, пока система не начнёт работать правильно?»
СКОВАНЫ ЗАКОНОМ ПО РУКАМ
В ответ на запрос RT в пресс-службе Минтруда РФ пояснили, что статус инвалида предоставляется лишь в том случае, когда нарушения здоровья приводят к социальным ограничениям и необходимости предоставления мер социальной защиты.
В ведомстве отметили, что критерии предоставления инвалидности, действующие на территории РФ в настоящее время, учитывают «формы и тяжесть течения отдельных заболеваний в детском возрасте».
«Сами по себе заболевания не являются основанием для установления инвалидности гражданам, в том числе детям, если они не приводят к ограничениям жизнедеятельности, в том числе по степеням выраженности», — пояснили в ведомстве.
В беседе с RT начальник Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаил Дымочка подтвердил вынесенный педиатрической комиссией отказ в предоставлении Курацаповой инвалидности. Дымочка подчеркнул, что в аналогичных случаях инвалидность устанавливается на пять лет, однако в связи с операцией по удалению глаза и последовавшей химиотерапией Курацаповой дали инвалидность на семь лет в 2011 году.
«Основное заболевание — это онкологическая патология. К счастью для ребёнка и его семьи, на настоящий период времени рецидива не отмечается. По онкологическому заболеванию в соответствии с действующими критериями оснований у экспертов МСЭК для установления инвалидности нет», — сообщил глава бюро.
По его словам, показатели зрения у Курацаповой также в норме, так как, несмотря на отсутствие одного глаза, второй функционирует нормально, а согласно критериям ВОЗ оценка зрения может производиться и по одному единственному глазу.
«Экспертами оценивается, видит или не видит человек по лучше видящему глазу или по одному единственному. Для установления инвалидности по одноглазию необходимо, чтобы была патология другого глаза. У Даши зрительные функции глаза близки к норме», — объяснил он отказ МСЭК
На ряду с этим глава Федерального бюро признал, что Курацапова нуждается в реабилитации, протезировании и психологической коррекции. По его словам, отсутствие инвалидности никак не должно влиять на реабилитацию пациента.
«Здравоохранение может применить иные меры, вне зависимости от инвалидности. У всех граждан РФ есть полис, соответственно, они получают медицинскую помощь бесплатно», — заверил эксперт.
Тем не менее Дымочка отметил, что протез, стоящий в глазу у Курацаповой, высокого качества, и, вполне возможно, в России ей могут поставить уступающий западному аналогу вариант.
«Другое дело, что родители небезосновательно считают, что в Израиле делают протезы лучше. Но таких детишек в России достаточно много, и им ставят протезы российского производства», — добавил Дымочка.