Более 80 россиянок с детьми-инвалидами написали Путину после задержания очередной матери за покупку запрещённого лекарства

Матери детей-инвалидов в открытом письме попросили президента РФ Владимира Путина решить проблему с получением незарегистрированных в России медицинских препаратов после очередного случая задержания женщины за покупку такого лекарства для 25-летнего сына с эпилепсией.

Копию письма опубликовала в своем Facebook руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

«После инцидента с препаратом „Фризиум“ в безжалостную ловушку попали и родители, и врачи. Мать просит лекарство для ребенка, врач знает, какой препарат поможет, но не озвучивает название незарегистрированных, но действенных лекарств, ведь у него тоже есть ребенок», — говорится в письме, которое подписали 82 мамы из разных регионов России.

Они попросили Путина «разорвать этот замкнутый круг» и найти решение, как применять противоэпилептические препараты, которые законно используются во всем мире, но не легализованы в России. Федермессер сообщила, что Центр паллиативной медицины составляет списки семей, которые используют незарегистрированные препараты и готовы сообщить о себе.

«Мы знаем, что все семьи рискуют, соглашаясь предоставить нам свои персональные данные. Каждый арест и задержание после того, как списки оказались у нас, — это, пусть косвенно, наша вина», — отметила глава центра. По ее словам, департамент здравоохранения Москвы договорился с Минздравом РФ, что эти списки будут пополняться и передаваться регулярно.

«Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать», — отметила Федермессер.

В Минздраве сообщили, что Российская противоэпилептическая лига оценит эффективность «Фризиума» и подготовит экспертное заключение «в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов». Федермессер отметила, что сочетание препаратов взамен незарегистрированных обходится «в 3-4 раза дороже, и не факт, что сочетание правильное подберется».

В Минздраве также повторили, что регистрацией препарата должен заниматься производитель, но он «никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности у пациентов в Российской Федерации».

Ранее директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала, что 12 августа в московском отделении «Почты России» на Челобитьевском шоссе сотрудник таможни задержали мать молодого человека с эпилепсией Елену, заказавшую по интернету коробку с фризиумом. Посылку конфисковали, женщину пять часов продержали на почте. К ней домой пришли с обысками и изъяли системный блок компьютера.

На сайте Центрального таможенного управления говорится, что сотрудники пресекли «попытку доставки в РФ психотропных веществ». Сообщается, что всего москвичка получила три посылки с фризиумом общим объемом 600 таблеток, но «не представила соответствующего рецепта врача или заключения консилиума о необходимости применения данного препарата».

«Сотрудники таможенных органов, действуя строго в рамках закона, возбудили уголовное дело по факту ввоза психотропных веществ по ч.1 ст.229.1 УК РФ „Незаконное перемещение через таможенную границу Таможенного союза в рамках ЕАЭС наркотических средств, психотропных веществ, их прекурсоров или аналогов“, — указано в сообщении. Елена проходит по этому делу свидетелем.

В Следственном комитете »Интерфаксу" в свою очередь заявили, что «никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось».

Это уже второй подобный случай за прошедший месяц: в середине июля в Москве на почте задержали мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову, купившую по интернету фризиум. Пока Боголюбову допрашивали, у ее сына началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. Ее отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер.

Год назад, после скандала с возбуждением уголовного дела против матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, которая попыталась продать другим родителям излишки незарегистрированного в РФ диазепама в клизмах, родители и благотворительные организации уже обращались за помощью к Путину, но с тех пор ситуация с доступностью эффективных, но не легализованных в России лекарств не изменилась.