Более 80 россиянок с детьми-инвалидами написали Путину после задержания очередной матери за покупку запрещённого лекарства

Матери детей-инвалидов в открытом письме попросили президента РФ Владимира Путина решить проблему с получением незарегистрированных в России медицинских препаратов после очередного случая задержания женщины за покупку такого лекарства для 25-летнего сына с эпилепсией.
Копию письма опубликовала в своем Facebook руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
«После инцидента с препаратом „Фризиум“ в безжалостную ловушку попали и родители, и врачи. Мать просит лекарство для ребенка, врач знает, какой препарат поможет, но не озвучивает название незарегистрированных, но действенных лекарств, ведь у него тоже есть ребенок», — говорится в письме, которое подписали 82 мамы из разных регионов России.
Они попросили Путина «разорвать этот замкнутый круг» и найти решение, как применять противоэпилептические препараты, которые законно используются во всем мире, но не легализованы в России. Федермессер сообщила, что Центр паллиативной медицины составляет списки семей, которые используют незарегистрированные препараты и готовы сообщить о себе.
«Мы знаем, что все семьи рискуют, соглашаясь предоставить нам свои персональные данные. Каждый арест и задержание после того, как списки оказались у нас, — это, пусть косвенно, наша вина», — отметила глава центра. По ее словам, департамент здравоохранения Москвы договорился с Минздравом РФ, что эти списки будут пополняться и передаваться регулярно.
«Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать», — отметила Федермессер.
В Минздраве сообщили, что Российская противоэпилептическая лига оценит эффективность «Фризиума» и подготовит экспертное заключение «в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов». Федермессер отметила, что сочетание препаратов взамен незарегистрированных обходится «в 3-4 раза дороже, и не факт, что сочетание правильное подберется».
В Минздраве также повторили, что регистрацией препарата должен заниматься производитель, но он «никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности у пациентов в Российской Федерации».
Ранее директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала, что 12 августа в московском отделении «Почты России» на Челобитьевском шоссе сотрудник таможни задержали мать молодого человека с эпилепсией Елену, заказавшую по интернету коробку с фризиумом. Посылку конфисковали, женщину пять часов продержали на почте. К ней домой пришли с обысками и изъяли системный блок компьютера.
На сайте Центрального таможенного управления говорится, что сотрудники пресекли «попытку доставки в РФ психотропных веществ». Сообщается, что всего москвичка получила три посылки с фризиумом общим объемом 600 таблеток, но «не представила соответствующего рецепта врача или заключения консилиума о необходимости применения данного препарата».
«Сотрудники таможенных органов, действуя строго в рамках закона, возбудили уголовное дело по факту ввоза психотропных веществ по ч.1 ст.229.1 УК РФ „Незаконное перемещение через таможенную границу Таможенного союза в рамках ЕАЭС наркотических средств, психотропных веществ, их прекурсоров или аналогов“, — указано в сообщении. Елена проходит по этому делу свидетелем.
В Следственном комитете »Интерфаксу" в свою очередь заявили, что «никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось».
Это уже второй подобный случай за прошедший месяц: в середине июля в Москве на почте задержали мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову, купившую по интернету фризиум. Пока Боголюбову допрашивали, у ее сына началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. Ее отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер.
Год назад, после скандала с возбуждением уголовного дела против матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, которая попыталась продать другим родителям излишки незарегистрированного в РФ диазепама в клизмах, родители и благотворительные организации уже обращались за помощью к Путину, но с тех пор ситуация с доступностью эффективных, но не легализованных в России лекарств не изменилась.
« Опубликовано видео полёта истребителей МиГ-31 в...
Минздрав рекомендовал штрафовать за перекуры на... »
  • +11

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.

+1
Да полный ужас! У моей знакомой редкое заболевание — порфирия! Лекарство стоит 400 000 тысяч! Так ты его ещё попробуй купи! Только за рубежом и по подтверждению множества врачей и организаций. А то, что у этих людей приступы начинаются внезапно, и купировать их нельзя без лекарства, а лекарства нет, потому что не успели собрать все подписи! И человек просто умирает! И все близкие этих больных живут практически на вулкане. А вдруг не будет лекарства… Но врачи почему-то этот вопрос решить не могут самостоятельно, обязательно Президент должен пнуть! Так когда это ещё будет, а люди умирают от отсутствия лекарства, за которое платят, между прочим, из своего кармана.
0
а при чем здесь врачи? если законы такие! не надо было выбирать кого попало!
+6
" Жопа, растёт!" ©С. Слепаков. Скоро всем нам...........!
+3
И наш народ ещё что-то из себя строит насмехаясь над Украиной, где и пары процентов от нашего происходящего идиотизма не найти. Путин с «Ночными волками» им прямо на мотоцикле лекарства привезёт, полную коляску, для поднятия рейтинга.
+1
  • avatar
  • Nata
Да что ж такое, Вы опять со своей Украиной, Витенька! Украина-то здесь с какого бока?)))))
+4
Я объясню: Чтобы на землю возвращать здесь некоторых пользователей, которые считают, что там президент клоун, а сами «тупые укры» много потеряли отказавшись от нас.
+2
  • avatar
  • Nata
А Вам-то оно зачем нужно? Скучно?)))
+4
Просто не люблю людей, которые сидя в дeрьме пытаются им в других плюнуть, и очень рады когда удаётся попасть.
+3
Это вы про укров? :)) Мы НЕ ОРАЛИ, что «ща заживём» и «вы, сpаная Рашка в дерьме своём останетесь». Мы просто сидели в дерьме. :)) Молча.
Иногда полезно чётко отслеживать последовательность событий.
+3
Про «Молча», это Вы загнули конечно. Мы не то что сидим в дeрьме, мы еще и стараемся другим жизнь испортить. А лозунгов «Ща заживём!», я на Украине не слышал, это чисто Ваша выдумка. Хотя может я и не прав, и Вы ссылку дадите на подобные лозунги Майдана. Вы лучше посмотрите на цепь событий, которые происходят у нас с 2014 г. и по сей день.
0
Похоже, только Путин у нас — единственное средство против всеобщего идиотизма
+2
  • avatar
  • kv127
Жуткое позорище, за гранью здравого смысла.И это на фоне посольства в Аргентине… и много чего ещё… Запомним время это. Рассказать же лет 15 спустя — не поверят.